AMER
Pleno 30 de Marzo. Ayuntamiento de Molina de Segura.
13. EXPEDIENTE 2026/6106: MOCIÓN DEL GRUPO MUNICIPAL PSOE: LISTAS DE ESPERA DE PERSONAS DEPENDIENTES. LEY DE AUTONOMÍA PERSONAL.
La asociación AMER ha estado presente Pleno del Ayuntamiento de Molina de Segura, dando visibilidad al colectivo de personas con enfermedades raras y, la situación que viven estas personas en situación de dependencia. En el marco de una moción presentada por el grupo municipal PSOE sobre listas de espera. Poniendo el foco, en las dificultades para obtener un diagnóstico, el reconocimiento de la discapacidad y el acceso a recursos asistenciales. Desde la entidad, insistimos que los procesos pueden alargarse durante años, generando un fuerte impacto físico, cognitivo y emocional tanto en los pacientes como en sus familias.
Tabla de contenidos
Contexto del debate en el pleno municipal
Moción sobre dependencia y listas de espera
El pleno del Ayuntamiento abordó el expediente sobre la Ley de Autonomía Personal, centrado en las listas de espera de personas en situación de dependencia, una problemática que afecta especialmente a quienes padecen enfermedades raras.
Presencia de AMER en la sesión
Desde AMER, entidad que representa a personas con enfermedades poco frecuentes, insisten en la necesidad de visibilizar una realidad que, según denuncian, afecta a una “inmensa minoría” que sigue encontrando barreras administrativas y sanitarias.
Las dificultades del proceso diagnóstico
Años de incertidumbre hasta el diagnóstico
Uno de los principales problemas señalados es el largo proceso hasta obtener un diagnóstico, que en algunos casos puede demorarse hasta diez años, con el consiguiente deterioro físico y cognitivo de los pacientes.
Falta de orientación y respuestas claras
Durante ese periodo, muchas personas con enfermedades raras atraviesan situaciones de desinformación, sin saber a qué recursos acudir ni recibir respuestas claras dentro del sistema sanitario.
Problemas en el reconocimiento de la discapacidad
Retrasos en los procedimientos administrativos
Otro de los puntos críticos es el reconocimiento de la discapacidad, que puede tardar hasta dos años, retrasando el acceso a ayudas y servicios esenciales.
Falta de adecuación a las enfermedades raras
Desde AMER denuncian que muchas enfermedades raras no obtienen la puntuación necesaria en los baremos actuales, lo que dificulta el reconocimiento oficial de la discapacidad.
Casos reales que reflejan la situación
Ejemplo durante el pleno
Durante la celebración del pleno, y el debate de la moción, se estaba tramitando el caso de una persona con cuatro enfermedades raras ya diagnosticadas que, aun así, continúa reclamando el reconocimiento de su discapacidad por vía legal. Fiel reflejo de una situación que se repite a diario.
Una problemática extendida
Según la asociación, este caso no es aislado, sino representativo de una situación que afecta a numerosos pacientes, que en ocasiones reciben respuestas insuficientes o son derivados a otros servicios sin soluciones concretas.
Reivindicación de derechos y visibilidad
Defensa de las personas por encima de cifras
Desde AMER subrayamos que nuestra labor no se centra en estadísticas, sino en la atención a las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes.
Compromiso con la inclusión
Desde la asociación nos reafirmamos, en nuestro compromiso de seguir defendiendo los derechos de las personas con enfermedades raras, reclamando una mayor sensibilidad institucional y mejoras en los procedimientos.
