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El próximo 19 de abril, la localidad de Cobatillas (Región de Murcia) acogerá un moto almuerzo solidario en apoyo a la pequeña Carmen Sánchez Teruel, una niña de cuatro años que convive con dos enfermedades raras: la microdeleción 15q11.2 y la displasia cleidocraneal. El evento se ha convertido en una muestra del compromiso solidario de la comunidad murciana, que se moviliza para apoyar a las familias que conviven cada día con situaciones médicas complejas y con importantes necesidades económicas y asistenciales.
Tabla de contenidos
Detalles del evento solidario
Fecha y ubicación
El moto almuerzo solidario tendrá lugar el 19 de abril en Cobatillas, reuniendo a participantes, moteros y vecinos en una jornada de convivencia y apoyo social.
Un encuentro solidario abierto a la participación
La iniciativa busca recaudar fondos y dar visibilidad a la situación de Carmen y su familia, fomentando la participación ciudadana en un evento que combina ocio, comunidad y solidaridad.
La historia detrás del evento
Una familia marcada por las enfermedades raras
Carmen padece dos enfermedades raras genéticas, mientras que su entorno familiar también se ve afectado por estas condiciones. Su padre, Iván, no puede trabajar debido a la situación médica y la carga económica derivada de los cuidados, terapias y desplazamientos constantes.
Dificultades y apoyo diario
La familia afronta importantes barreras económicas y burocráticas, al tiempo que intenta cubrir las necesidades médicas y asistenciales de la pequeña. Su entorno más cercano, incluida Merche, desempeña un papel clave en su cuidado diario.
La importancia de dar voz a las familias
Además del evento, la familia ha participado en entrevistas en medios locales para dar visibilidad a la situación que viven muchas familias con enfermedades raras, donde los costes económicos y la falta de apoyos adecuados son una constante.
Una comunidad que responde
El moto almuerzo solidario refleja cómo la solidaridad local puede convertirse en una herramienta real de apoyo, ayudando no solo económicamente, sino también dando visibilidad a estas realidades.
Un evento para ayudar y concienciar
El moto almuerzo no solo es una actividad social, sino también un gesto colectivo de apoyo hacia la familia de Carmen y hacia todas las personas que conviven con enfermedades raras en la infancia.
La participación ciudadana permite reforzar la red de apoyo y mantener viva la visibilización de estas enfermedades poco frecuentes.
