AMER
delegada en Baleares de la Asociación Nacional de esta patología. Su testimonio refleja no solo la dificultad del diagnóstico, sino también el impacto de los sesgos de género en la medicina, que en muchos casos retrasan el reconocimiento de enfermedades reales durante años. Peralta fue diagnosticada pasados los 30 años, tras una vida completa conviviendo con lesiones, dolor y síntomas que no encontraban explicación clínica. Su historia pone el foco en una realidad compartida por muchas mujeres con enfermedades raras o invisibles.
Tabla de contenidos
Un diagnóstico tardío tras años de dolor
Síntomas desde la infancia ignorados
Desde niña, Marga convivía con problemas articulares recurrentes como esguinces, luxaciones y dolor persistente. Sin embargo, estos síntomas fueron interpretados durante años como episodios aislados sin relación entre sí, algo habitual en el síndrome de Ehlers-Danlos. Con el paso del tiempo, la frecuencia e intensidad de las lesiones aumentaron, especialmente a partir de los 30 años, cuando comenzó a acudir de forma recurrente a urgencias sin obtener respuestas claras.
Un recorrido médico sin respuestas
Durante este proceso pasó por múltiples especialistas sin un diagnóstico concluyente. Según relata, sus síntomas fueron minimizados en varias ocasiones, llegando incluso a ser derivada a salud mental bajo la sospecha de que su malestar no tenía origen físico, un reflejo del conocido sesgo de género en medicina. Finalmente, una especialista en rehabilitación identificó la posibilidad de una enfermedad del tejido conectivo y la derivó a genética, donde se confirmó el diagnóstico de Ehlers-Danlos.
El impacto del sesgo de género en el diagnóstico
Cuando el dolor no se cree
Uno de los elementos más significativos del testimonio es la percepción de no haber sido escuchada. Marga describe cómo en varias consultas sus síntomas fueron atribuidos al estrés o la exageración, algo que muchas pacientes con enfermedades invisibles denuncian de forma recurrente. Este tipo de experiencias reflejan una problemática estructural: la tendencia a infravalorar el dolor femenino o a asociarlo con factores psicológicos antes que físicos.
El diagnóstico como punto de inflexión
Recibir el diagnóstico supuso un cambio radical en su percepción de la enfermedad. Según explica, comprender lo que le ocurría le permitió validar su experiencia y dejar de sentirse cuestionada. El diagnóstico no solo aporta nombre a la enfermedad, sino también legitimidad clínica frente a años de dudas.
Una enfermedad compleja y poco conocida
El síndrome de Ehlers-Danlos
El síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética del tejido conectivo que puede manifestarse de múltiples formas según el tipo. Incluye variantes con afectación articular, vascular y sistémica, lo que complica su diagnóstico y seguimiento. En muchos casos, la sintomatología es tan diversa que los pacientes pasan por diferentes especialidades sin una conexión clara entre los síntomas.
Falta de investigación y formación médica
Uno de los principales problemas asociados a esta enfermedad es la falta de investigación suficiente y la escasa formación en atención primaria sobre enfermedades minoritarias. Esto contribuye a retrasos diagnósticos que pueden extenderse durante años o incluso décadas.
Mujeres, diagnóstico tardío y salud invisible
Un patrón repetido en muchas pacientes
El caso de Marga no es aislado. Numerosas mujeres con enfermedades raras o crónicas invisibles denuncian haber sido diagnosticadas tarde tras años de consultas médicas en las que sus síntomas no fueron tomados en serio. Este fenómeno ha sido ampliamente documentado en el ámbito sanitario y está relacionado con la falta de perspectiva de género en la práctica clínica.
La importancia de escuchar el síntoma
El testimonio pone de relieve la necesidad de considerar el dolor como un síntoma válido independientemente del género del paciente, evitando atribuciones automáticas a factores psicológicos sin una evaluación médica completa.
“No estaba loca, era real”
Uno de los aspectos más relevantes del relato de Marga es el impacto emocional del proceso. Recibir un diagnóstico no solo tiene consecuencias médicas, sino también psicológicas, al validar años de incertidumbre, dolor y sensación de incomprensión. Su historia refleja la importancia de avanzar hacia una medicina más precisa, inclusiva y consciente de las enfermedades raras y los sesgos estructurales.
